იმედის საწინააღმდეგოდ

სამი ოჯახი ატარებს ექსპერიმენტებს კლინიკურ კვლევებზე, რამაც შეიძლება შეცვალოს მათი ცხოვრების წესი და მათი სიკვდილი.

AIIMS არის კლინიკური კვლევების ერთ -ერთი ადგილი ეროვნული დედაქალაქის რეგიონში. (ფოტო: ტაში ტობგიალი).

12 წელი გავიდა, სამი ოპერაცია და ოთხი საავადმყოფო მას შემდეგ, რაც სუანდინი როი გადმოვარდა მისი პირველი სართულის ბინის აივნიდან; 48 წლის სკოლის მასწავლებელი იმ შუადღისას ეძახდა ბოსტნეულის გამყიდველს მათ კოლონიაში. დაცემა დატოვა პარალიზებული წელის ქვემოთ.

ბოლო ორი თვის განმავლობაში, როიმ გაიარა პირველი პროცედურა, როგორც კლინიკური კვლევის ნაწილი ტვინის და ხერხემლის ტრავმული პაციენტებისთვის AIIMS– ში. მომდევნო რამდენიმე თვის განმავლობაში ხერხემლის ძვლის ტვინიდან შემონახული ღეროვანი უჯრედები შეიყვანება მის ხერხემლში; მომდევნო თვეში ჩატარდება სხვა პროცედურა, რასაც მოჰყვება მესამე სამი თვის შემდეგ.

კლინიკურ კვლევაში მონაწილეები, როგორიცაა როი, იღებენ კონკრეტულ ჩარევებს მკვლევარების მიერ შემუშავებული კვლევის გეგმის ან პროტოკოლის მიხედვით. კვლევები განიხილავს დაავადების პრევენციის, გამოვლენის ან მკურნალობის ახალ გზებს. ეს ჩარევები შეიძლება იყოს სამედიცინო პროდუქტები, როგორიცაა წამლები ან მოწყობილობები, პროცედურები, ან მონაწილეთა ქცევის ცვლილებები, როგორიცაა დიეტა.

კაქტუსი ნათელი ფერის ზედა

როის ქმარი ატანუ სავსეა ოპტიმიზმით. მისი სიტყვები მღელვარებისგან იტრიალებს, როდესაც ის აღწერს როგორ გრძნობს თავს, თითს იჭერს ტერფზე, ხტუნავს იმის დემონსტრირებაზე, თუ როგორ შეუძლია იჯდეს და საწოლის ძირს უჭერს მხურვალედ. ეს არის ყოველივე ის, რაც მას მიაწერს სასამართლო პროცესის დროს მიღებულ მკურნალობას. როდესაც ის უეცრად უყურებს, მისი კითხვის ნიშნის ქვეშ აყენებს როი ოდნავ თავს არიდებს და აძლევს მას დარწმუნებას, რომ მას სჭირდება გააგრძელოს აღწერილი მისი პროგრესის ყოველი ნაბიჯის აღფრთოვანება.

როიმ დაკარგა კვალი, როდესაც მან და ატანუმ შეცვალა როლები. ეს შეიძლებოდა ყოფილიყო 2004 წელს ზურგის პირველი ოპერაციის შემდეგ - ტიტანის ფირფიტა იყო ჩასმული, რომ მისი ხერხემალი ერთად დაეჭირა. პირველი რამოდენიმე წელი მე ცხელებით ვიკვლევდი ექიმებს და პროცედურებს, რომ ჩემი ოჯახი შოკიდან გამოვედი მოქმედებაში. დაახლოებით ერთი წლის წინ, ჩვენ დავიწყეთ პირველი არგუმენტები სასამართლო პროცესზე. გარკვეული პერიოდის შემდეგ, თქვენ შეწყვეტთ საკუთარი თავის იმედს, მაგრამ თქვენ უნდა გქონდეთ იმედი იმ ადამიანების, ვინც ზრუნავს თქვენზე, ამბობს ის.

როის საწოლს, ფანჯრის რაფის გვერდით და აივნის მოპირდაპირედ, საიდანაც იგი გადმოვარდა, აქვს მზის შუქის გულუხვი გამონაყარი. კათეტერი, რომელიც მასთან იყო სექტემბრის იმ საბედისწერო დღის შემდეგ, იპარება მისი ნათელი ლურჯი საბნის ქვემოდან. ბალიშის ქვეშ არის ოთხსტრიქონიანი წერილი ატანუსგან: შენი ღიმილი მაცინებს. შენი ბრძოლა მაიძულებს ვიბრძოლო. მომეცი სხვა შანსი. ეს არის ბოლო. და ბრძოლა მან გააკეთა. არა მხოლოდ სხვა ოპერაციის გზით, არამედ მისი ქმრის ყურებისას. შარდის გამოყოფისას ცოტა მტკივა. ყოველ ჯერზე, როდესაც ტკივილს ვგრძნობ, ჩემი ექიმები აღნიშნავენ, ჩემი ქმარი თავს კარგად გრძნობს, ამბობს საშუალო სკოლის ინგლისური ენის ყოფილი მასწავლებელი.

მიმდინარე სასამართლო პროცესმა გამოიყენა ღეროვანი უჯრედები, რომლებიც ამოღებულია მისი ძვლის ტვინიდან და გაუკეთეს წელის პუნქცია მისი D12 ხერხემლის მახლობლად - მისი დაზიანების ადგილი. დოქტორი დიპაკ აგარვალი, AIIMS– ის ნეიროქირურგიის პროფესორი ამბობს, რომ ჯერ ადრეა ამის აღნიშვნა. ამ სასამართლო პროცესის მხოლოდ პირველი რაუნდი დასრულდა. ზოგიერთ პაციენტს აქვს უკეთესი შარდის კონტროლი, ზოგმა ათწლეულების შემდეგ შეძლო ჯდომა. მაგრამ ჯერ ნაადრევია რაიმეს თქმა და ამის გაცნობა პაციენტებსა და ოჯახის წევრებზე, რომლებიც იმედის რაღაც ნიშანზე არიან დაკიდებულნი, ძალიან რთულია, ამბობს ის. მიუხედავად იმისა, რომ ამ კვლევებში მონაწილე პაციენტებმა იციან, რომ ეს არ არის მკურნალობა, ისინი მაინც ელიან განკურნებას. მე მათ არაერთხელ ვაფრთხილებ, რათა მათ იცოდნენ რაში ხვდებიან. მაგრამ არსებობს ინფორმაციის გადაჭარბება ინტერნეტში, კერძო კლინიკებისა და ექიმებისგან, და ძნელია რეალისტური გამოკვლევის უზრუნველყოფა, ამბობს ის.

ისინი, ვინც ბოლო სამი წლის განმავლობაში დელი-NCR– ში სხვადასხვა ნევროლოგიური მდგომარეობის გამოცდაში მონაწილეობდნენ სხვადასხვა საავადმყოფოებში, ამბობენ, რომ ძნელია საკუთარი თავის და გარშემომყოფების დარწმუნება. გადაწყვეტილებას სასამართლო პროცესზე ახალი მკურნალობისთვის ყოველთვის არ იღებს ოჯახი.

დოქტორი დიპაკ აგარვალი, ნეიროქირურგიის პროფესორი AIIMS– ში. (ფოტო: ტაში ტობგიალი)

მადჰავი რადაკრიშნანს, კოლეჯის პროფესორს დიაგნოზირებული ჰქონდა გაფანტული სკლეროზი (MS) ადრეულ სტადიაზე - გენეტიკურად მიდრეკილი სწრაფი გაუარესებისკენ - შესვლა სასამართლო პროცესზე, რომელიც ახალ წამალს ატესტებს, ყველაზე აშკარა არჩევანი ჩანდა. რადგან ის ჯერ კიდევ არ იყო აშკარად დაზარალებული MS– ით, მისი ოჯახის დარწმუნება სულ სხვა განსაცდელი იყო. თავის კაბინეტში, კლასებს შორის, ის ადგენს ჟურნალების სტატიების კრებულს წლების განმავლობაში შეგროვებული MS პაციენტებზე და ჰოსპისებზე. როდესაც თქვენ აშკარად ავად ხართ და გაქვთ საშუალება, ყველას თანაუგრძნობთ, თუ გინდათ მონაწილეობა მიიღოთ სასამართლო პროცესში. როდესაც ხედავთ, რომ თქვენ წინასწარ ათავისუფლებთ დაავადებას, ყველა ფიქრობს, რომ თქვენ გიჟი ხართ, ამბობს ის.

დეგენერაციული აშლილობის ტკივილი უხეში იყო - რადაკრიშნანმა წლები გაატარა დედასთან, რომელიც ასევე დაავადებულია MS– ით. მან დაიწყო სიმპტომების გამოვლენა იმავე ასაკში, როგორც მე ... 40 წლის ასაკიდან. ახლა ის 60 წლისაა და ძლივს მოძრაობს. ის 10 წლის წინ ჩემთან გადმოვიდა საცხოვრებლად, ამბობს ის. დედას სურდა რაც შეიძლება დიდხანს ყოფილიყო დამოუკიდებელი, გრძნობა რადაკრიშნანს ახლა ძალიან კარგად ესმის. ექიმებმა მას და მის ორ და -ძმას ურჩიეს დედის დიაგნოზის დასმისთანავე MS– ის ტესტირება. მან ეს 42 წლამდე შეაჩერა. მე ორმაგი ხედვის ციმციმები მივიღე და ჩემი მკლავი სუსტი იყო, როდესაც ვიღებდი იმავე წიგნებს, რაც წლების განმავლობაში მქონდა გაკეთებული. სიმპტომები ვიცოდი. მანამდე, მე არ მსურდა გამოცდები შემეშინებინა, მაგრამ მე უნდა გამეკეთებინა ისინი, ამბობს ის.

MS– ს არ აქვს ერთი დამადასტურებელი ტესტი, რამაც გაართულა რადაკრიშნანი. მას ჩაუტარდა მაგნიტურ -რეზონანსული ტომოგრაფია გურგაონის საავადმყოფოში და წელის პუნქცია, რომელმაც გამოსცადა მისი CSF ნიმუში AIIMS– ში. მან არ უთხრა ქმარს და ქალიშვილს, სანამ ექიმებმა არ დაადასტურეს მისი ყველაზე საშინელი შიში.

რას ჰგავს სურო მცენარე

საკუთარი დიაგნოზიდან ორი წლის შემდეგ, 30 წლის ოჯახის ნევროლოგმა ჯერ რადაკრიშნანის დედას ურჩია მონაწილეობა მიეღო სასამართლო პროცესში. ამ დროისთვის რადაკრიშნანი უკვე მორგებული იყო იმ ორმაგ როლზე, რომელიც უნდა შეესრულებინა - მომვლელისა და პაციენტისთვის. დედაჩემმა შეავსო სასამართლო პროცესის ფორმები, მას დიდი სურვილი ჰქონდა და გვინდოდა გვენახა როგორ წარიმართებოდა. მე მას დავეხმარე ამ პროცესში, დავეხმარე მას გვერდითი ეფექტების გაგებაში, გავაფრთხილე, რომ არ ჰქონოდა ძალიან დიდი იმედი… მე ძალიან დავიღალე იმედგაცრუებული ხილვით. მაგრამ ერთი თვის შემდეგ პირველადი ფორმალობების შემდეგ, ექიმმა გაიგო, რომ კომპანიამ გადაწყვიტა, შეზღუდულიყო სასამართლო პროცესი ჯერ ადრეულ სტადიაზე მყოფი პაციენტებისთვის, ამბობს ის. დედა-შვილისთვის როლების შეცვლის გადაწყვეტილება იყო გლუვი. რადაკრიშნანმა აღმოაჩინა, რომ დედა ცდილობდა საკუთარი იმედების შემოწმებას და ხუმრობით უთხრა, რომ MS არ იყო ცუდი. მაგრამ მისი ქმარი და მათი ქალიშვილი შოკში იყვნენ. არავის სჯეროდა, რომ ავად ვიყავი ან რომ ოდესმე შემეძლო. ჩემმა ქმარმა მითხრა, რომ მე ვიქცეოდი როგორც ღორი, რომელიც ემზადებოდა სასაკლაოსთვის, ამბობს ის.

ექვსი თვე გავიდა და სასამართლომ არ აჩვენა რაიმე რეალური შედეგი. გარდა ამისა, მის ფარმაცევტულ კომპანიას პრობლემები შეექმნა ინდოეთის წამლების გენერალურ კონტროლერთან (DCGI). მე თვალყურს ვადევნებდი მოვლენებს და მესმის, რომ ისინი გამოსწორდნენ იქ, სადაც შეცდნენ. ვიმედოვნებ, რომ ისინი მალე განახლდებიან, რადგან, სხვა თუ არაფერი, ეს არის იმედი. მინდა აქ ვიყო ზღვის გოჭი, ამბობს და იცინის. რადაკრიშნანის ქალიშვილს ჯერ არ ჩაუტარებია ტესტირება. მაშინაც კი, თუ ისინი ჩემზე წამლებს უშედეგოდ ცდილობენ, შესაძლოა 20 წელიწადში, როდესაც ჩემი ქალიშვილი გაიზრდება, ისინი იპოვნებდნენ რაღაცას ან გამორიცხავდნენ რაღაცას. თუ ჩვენ არ ვცდილობთ, როგორ უნდა წავიდეთ წინ? იგი ეკითხება.

დელის უნივერსალურობის კამპუსიდან რამდენიმე კილომეტრზე ნაკლებ მანძილზე, მოდელ ქალაქში, სურაჯ მალიკი, 30-იანი წლების მრავალცენტრული კვადრიპლეგიისა და პარაპლეგიის სასამართლო პროცესის კიდევ ერთი მონაწილე, მას ატარებს მისი უფროსი ძმა ვიმალი; ის აყენებს მალიკს სკამზე აივანზე. მისი დაზიანებიდან რვა წლის შემდეგ, სასამართლო პროცესი, მალიკის თქმით, ღვთის საჩუქარი იყო. კვლევებს ვიკვლევდი. მე ძალიან ადრე მივხვდი, რომ დამბლის შემდეგ მკურნალობის ვარიანტები მცირე იყო. ფიზიოთერაპია დამეხმარა წყლულების თავიდან ასაცილებლად, მაგრამ ერთი თვის წინ ასე ჯდომაც კი არ შემეძლო. ვიღაცას უნდა დამეჭირა პირდაპირ კვების დროს, ამბობს ის. მალიკის კვლევამ აჩვენა, რომ კერძო საავადმყოფოებში ჩატარებული კვლევები და ფარმაცევტული ფირმების მიერ დაფინანსებული ძვირი ღირდა. გავიგე, რომ საავადმყოფოებს არ უნდა გადაეხადათ პაციენტები ღეროვანი უჯრედების სამკურნალოდ. მე მივედი დელის სამ კლინიკაში, სადაც შემეთავაზა ნევროლოგიური კვლევები, მაგრამ ისინი ჯამში მინიმუმ 3-5 ლარს იხდიან-ჩვენ ამის საშუალება არ გვაქვს, ამბობს ის.

საგზაო შემთხვევის შედეგად დაშავების შემდეგ, რომელმაც გაიხსნა თავის ქალა და დატოვა ხერხემლის მრავალი მოტეხილობა, მალიკს მოუწია დაეტოვებინა IT კომპანიის გაყიდვების აღმასრულებელი სამსახური და საცხოვრებლად გადავიდა მშობლებთან და ძმასთან ერთად. სიახლე AIIMS– ში სასამართლო პროცესის შესახებ სიკეთის მომტანი იყო. ისინი განსაკუთრებულად იყვნენ შერჩეული კრიტერიუმებით და მომიწია გრძელი ინტერვიუს გავლა. მიხარია, რომ მოვახერხე და ვაპირებ, რომ ბოლომდე გავიარო, ამბობს ის.

ხის ფოთლების სურათები სახელებით

როდესაც მალიკი გადის თავის ფაილებს, ვიმალი სთხოვს მას შესვენება. ის ამას საათობით ინახავს, ​​ეს გახდა აკვიატება. ის ხატავდა, კითხულობდა, უყურებდა ფილმებს ლეპტოპზე. ახლა ერთადერთი რაც მას აწუხებს არის სასამართლო პროცესი, ამბობს ის, ცდილობს დაეხმაროს მალიკს ქურთში. არ მინდა ამის ტარება. გიფიქრიათ რომ მკითხოთ, სანამ რამეს კისერზე ჩამოიხრჩობთ? ჩემი ხელები მშვენივრად მუშაობს იცი, ყვირის მალიკი.

ცოტა მოგვიანებით, ბოდიშს იხდის. წადი ნებისმიერი პარაპლეგიის სახლში და ნახავ, რომ ასეთი ჩხუბები ჩვეულებრივი მოვლენაა. ადამიანებს ავიწყდებათ, რომ ჩვენ გვაქვს ფუნქციონალური კიდურები და ტვინი, რომელიც მუშაობს. ჩემი ხალხი ფიქრობს, რომ მე ვირი ვარ, რადგან ის ამდენი ხანია, აშკარაა, რომ იმედი არ არსებობს. მაგრამ ახლა, წლების და წლების შემდეგ, შემიძლია გითხრათ, როდის მინდა გაჟონვა. იცი რამდენად განმათავისუფლებელია? ის ამბობს.

მალიკმა არ იცის უკავშირდება თუ არა ეს კონკრეტული მიღწევა სასამართლო პროცესს. სიმართლე გითხრათ, მეგონა, რომ სასამართლო პროცესის დაწყებამდე ვიგრძენი პირველი ნიშნები, მაგრამ ჩემი ექიმები ამბობენ, რომ ღეროვანმა უჯრედებმა ნამდვილად შეუწყო ხელი ამ პროცესს. გულწრფელად გითხრათ, მე არ მაინტერესებს როგორ მოხდა ეს, სანამ მოხდა, ამბობს ის.

ყველა სახელი შეიცვალა ვინაობის დასაცავად.