იშვიათი დაავადებების დღე: ექსპერტები ითხოვენ მეტი კვლევის ჩატარებას პაციენტების კეთილდღეობისთვის

ინდოეთის კლინიკური კვლევის საზოგადოებამ (ISCR) მოუწოდა ყველა დაინტერესებულ მხარეს ინვესტიცია განახორციელონ კვლევაში სპექტრის მასშტაბით, რათა იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტებმა და მათმა მომვლელებმა უკეთეს ცხოვრებას მოელოდნენ.

იშვიათი დაავადების დღე არის დღე, რომ შეახსენოს მკვლევარებს, უნივერსიტეტებს, სტუდენტებს, კომპანიებს, პოლიტიკის შემქმნელებს და ექიმებს, რომ მეტი შეისწავლონ და გააცნობიერონ ისინი იშვიათი დაავადებების საზოგადოებისათვის კვლევის მნიშვნელობის შესახებ. (Twitter: @rarediseaseday)

მსოფლიოში ცნობილია 7000 იშვიათი დაავადება, დაახლოებით 300 მილიონი პაციენტი განიცდის ამ დაავადებებს მთელს მსოფლიოში. ასეთი პაციენტების 70 მილიონიდან უმეტესობა, რომლებიც ინდოეთში არიან, ან არ აქვთ წვდომა მკურნალობაზე, ან დარჩა განკურნების ძალიან შეზღუდული შესაძლებლობები.

იშვიათი დაავადებების დღეს 2021 წელს, ინდოეთის კლინიკური კვლევის საზოგადოებამ (ISCR) მოუწოდა ყველა დაინტერესებულ მხარეს ინვესტიცია განახორციელონ კვლევაში სპექტრის მასშტაბით, რათა იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტებმა და მათმა მომვლელებმა უკეთეს ცხოვრებას მოელოდნენ.

იშვიათი დაავადებების დღე აღინიშნება ყოველწლიურად თებერვლის ბოლო დღეს, რათა გაზარდოს ხალხისა და გადაწყვეტილების მიმღებთა ინფორმირებულობა იშვიათი დაავადებებისა და მათი გავლენის შესახებ პაციენტთა ცხოვრებაზე.

ხაზს უსვამს ამ სფეროში მეტი კვლევის აუცილებლობას, ISCR– ის პრეზიდენტმა ჩირაგ ტრივედიმ თქვა: არსებული მონაცემებით, 20 – დან 1 ადამიანი ცხოვრობს იშვიათი დაავადებით მათი ცხოვრების გარკვეულ მომენტში. იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტების დიდი რაოდენობა ცხოვრობს მკურნალობის გარეშე და მათი მდგომარეობის მართვის გარეშე, არც ინფორმირებულობის, სათანადო დიაგნოზის და მკურნალობის ვარიანტების გამო. ეს უნდა იყოს გამოღვიძების ზარი კლინიკური კვლევის საზოგადოებისთვის.

იშვიათი დაავადების დღე არის დღე, რომ შეახსენოს მკვლევარებს, უნივერსიტეტებს, სტუდენტებს, კომპანიებს, პოლიტიკის შემქმნელებს და ექიმებს, რომ მეტი შეისწავლონ და გააცნობიერონ ისინი იშვიათი დაავადებების საზოგადოებისათვის კვლევის მნიშვნელობის შესახებ.

გაეროს 2030 წლის დღის წესრიგი და მისი მდგრადი განვითარების მიზნები ითვალისწინებს იმ პაციენტთა საჭიროებებს, რომელთაც იშვიათი დაავადებები აქვთ დადებული დაპირებისამებრ არავის დატოვებენ. გარდა ამისა, იშვიათი დაავადების დღის მომავალი მიზანი მომდევნო ათწლეულის განმავლობაში იქნება იშვიათი დაავადების მქონე ადამიანებისა და მათი ოჯახების კაპიტალის გაზრდა, ნათქვამია ISCR– ის მიერ გამოქვეყნებულ განცხადებაში.

კვლევამ შეიძლება გამოიწვიოს უცნობი დაავადებების იდენტიფიცირება, გაზარდოს ჩვენი ცოდნა დაავადებების შესახებ, ექიმებს მისცეს სწორი დიაგნოზი, გამოიწვიოს ახალი ინოვაციური მკურნალობის განვითარება და შესაძლოა განკურნებაც, შეამციროს ჯანდაცვის სისტემების ხარჯები და გააუმჯობესოს ცხოვრების ხარისხი. პაციენტების და მათი ოჯახების, დასძინა მან.

ზემოთ მოყვანილი სტატია მხოლოდ საინფორმაციო მიზნებისთვისაა და არ არის გამიზნული პროფესიული სამედიცინო რჩევების შემცვლელი. ყოველთვის ეძიეთ ექიმის ან სხვა კვალიფიციური ჯანდაცვის სპეციალისტის მითითებები თქვენს ჯანმრთელობასთან ან სამედიცინო მდგომარეობასთან დაკავშირებული ნებისმიერი კითხვისთვის.